REBECCA S  GESCHICHTE

 Nach der , nicht ganz einfachen , Schwangerschaft kam Rebecca zwei Wochen zu früh

zur Welt ! Am 18.06.1994 , um 17.45 Uhr in Offenbach !

Sie wog 2380g , war 47 cm groß , hatte blaue Augen und dunkle Haare !

In der Klinik , in der sie zur Welt kam , gab es keine Kinderklinik , darum wurde sie sofort nach der Geburt in eine Kinderklinik verlegt ! Leider ohne mich ! Die Hebamme und die Schwestern versuchten mich zu beruhigen und zu trösten ! Sie machten mir Hoffnung , das mein Baby schon am nächsten Tag wieder zu mir kommt und ich sie auch stillen darf - das war mein innigster Wunsch ! Rebecca kam nicht wieder zu mir und , ohne ein beruhigendes , erklärendes Gespräch mit mir zu führen gab man mir die Abstill-Tablette ! Da ich mit meinen Gedanken nur bei meiner Tochter war , merkte ich erst mal nicht was da geschah ! Mein Frauenarzt konnte gar nicht verstehen wieso die das gemacht haben ! Heute weiß ich : die Muttermilch wäre für Rebecca wichtig gewesen ! Da Rebecca gleich nach der Geburt (da der Baby-Rettungswagen ja erst noch kommen mußte,konnte ich sie wenigstens schon mal fünf min halten) weg gebracht wurde , fuhr mein Mann mit und wollte dann gleich am nächsten Morgen von ihr aus zu mir kommen ! Erst gegen Mittag kam mein Mann und hatte die schwere Aufgabe mir zu sagen das unsere Maus ein Besonderes Baby war ! Sie kam mit einer  Gehirnfehlbildung zur Welt ! HOLOPROSENZEPHALIE !Für mich brach erst mal eine Welt zusammen und mein erster Gedanke war : Und ich kann jetzt nicht bei ihr sein ! Rebecca kam Samstags zur Welt und Montags durfte ich zum ersten mal zu ihr ! Als ich sie sah war ich geschockt und erleichtert zugleich ! Geschockt weil sie so winzig aussah und ein paar Strippen an sich hatte und erleichtert weil sie doch nicht so viele Strippen an sich hatte wie von mir befürchtet ! Als erstes hatten wir ein Gespräch mit dem Arzt der unsere Kleine aufgenommen hatte. Er sagte uns das die meißten Kinder mit Holoprosenzephalie höchstens 6 Monate alt werden , selten würden die Kinder älter alsein Jahr ! Seit diesem Gespräch wollte ich unser Baby so schnell wie möglich nach Hause holen ! Die ersten zwei Wochen war ich von morgens bis abends bei unserem Baby . Meißtens hatte ich schon abends Angst vor dem nächsten Tag . Angst in die Klinik zu kommen und ein leeres Bettchen vorzufinden , Angst das sie eine Infusion mehr oder ein Gerät mehr an sich hat . Wir wurden ja auch nie informiert . Wenn wir Fragen hatten mußten wir der zuständigen Ärztin hinterher laufen , die Schwestern hätten uns zwar gerne was gesagt aber die durften ja nicht ! Als Rebecca 3 Wochen alt war suchte ich mir eine Kinderärztin und das war das beste was ich je für unser Kind getan habe ! Diese Ärztin stand sofort voll hinter uns ! Anstatt in der Klinik der Ärztin nachzulaufen , rief ich jetzt nur noch unsere Kinderärztin an ! Sie bekam Antworten auf all unsere Fragen und sie machte uns alles verständlich . Dank ihrer Hilfe kam unsere Maus mit 6,5 Wochen nach Hause ! Mit 4 verschiedenen Medikamenten , mit Magensonde(durch die Nase) zur Ernährung , mit Anweisungen zur Krankengymnastik ! Dank seines tollen Chefs hat mein Mann zwei Wochen Urlaub gehabt als Rebecca nach Hause kam . Unser Baby nahm uns beide voll in Anspruch . Eine Woche nachdem sie endlich zu Hause war , bekam Rebecca ihre zweite Lungenentzündung(eine hattesie - wie wir später erfuhren- bereits in der Klinik gehabt)! Das Wort allein löste bei mir Panik aus - Panik vor der Klinik !Doch unsre Kinderärztin unterstützte uns , so das wir - Gott sei Dank - zu Hause die Lungenentzündung behandeln konnten . Rebecca hatte in ihren 21,5 Lebensmonaten insgesamt 8 Lungenentzündungen , bei zwei davon mußte sie um ihr kleines Leben kämpfen ! Dazu kommt das Rebecca auch Epilepsie hatte . Wir haben kaum Bilder auf denen Sie gerade nicht krampft ! Als Rebecca 4 Wochen alt war haben wir uns mit dem Kinderzentrum München in Verbindung gesetzt . Bereits eineWoche später hatten wir in München einen Arzt der für unser Baby zuständig war . Jemand den wir anrufen konnten und der unser Baby im Notfall nach München geholt hätte . (Er hatte anfangs nur das über sie gewußt was wir wußten)! Wir waren begeistert und freuten uns schon bald auf unseren ersten Termin im November 1994 ! Als wir unseren dritten Termin in München hatten konnten wir nicht fahren , weil es Rebecca nicht gut ging ! Damals hatten wir auch einen Termin in der Genetik - wir ahnten ja nicht das wir diesen Termin nie mehr wahrnehmen konnten ! Anfang September 1995 kam Rebecca in die Kinderklinik der Uni-Kliniken in Mainz . Sie hatte Gehirnwasserdruck und mußte Operiert werden . Sie sollte ein Ventil (Shunt) bekommen . Erst hieß es das es sehr eilig ist und dann wurde sie doch erst nach zwei Wochen operiert . Die zuständige Stationsärztin war anfangs recht nett , doch jeder Frage -unsererseits- ging sie aus dem Weg ! Wir denken es gefiehl ihr nicht das wir wegen Rebecca s Krämpfen schon mit einem anderen Arzt aus einer anderen Klinik Termine ausgemacht hatten . Nach Rebecca s gelungener OP dauerte es noch weitere zwei Wochen bis mein Mann und ich durchgegriffen haben! Seit Rebecca s erstem Tag in der Klinik habe ich versucht Tag und Nacht bei ihr sein zu können . 4 Wochen brauchte ich bis manmich endlich mit aufgenommen hatte . Das verdankte ich einer Schwester die sich dafür einsetzte , da ja die Schwestern nicht so viel Zeit hatten wie ich als Mutter . Bei unseren Problemen in der Mainzer Klinik konnte uns unsere Kinderärztin leider auch nicht helfen . Sie wurde ständig abgewimmelt und kam nicht an die zuständige Ärztin ran . als Rebecca 5-6 Wochen dort war kam es zwischen der Ärztin und uns zum Großen Knall . Wir forderten Informationen über Rebecca s Zustand und die Medikamente ! Die Ärztin meinte ,wir könnten ja unser Kind nehmen und nach Hause fahren! Wir waren schockiert ! Wollte die uns doch tatsächlich aus der Klinik werfen ! Leider war es Samstag gewesen und wir konnten unsere Ärztin nicht erreichen ! Und der Arzt der anderen Klinik war leider im Urlaub , er hätte uns sofort aufgenommen ! Also einigten wir uns darauf das sie nicht mehr für Rebecca und uns zuständig war . Das Problem daran war das nun ein Arzt zuständig wurde der kurz vor Rebecaa s OP in Urlaub gegangen war . Der Mann hatte keine Ahnung was inzwischen alles Passiert war ! Also sorgte ich dafür das dieser Arzt am Montag als erstes darüber informiert wurde das wir ein Informatives Gespräch mit ihm wünschten , sobald er sich ausreichend über unser Kind informiert hatte . Bereits Donnerstags nahm er sich die Zeit für uns und zeigte auch Verständnis für unseren Wissensdurst ! Wir waren heilfroh als Rebecca nach insgesamt 8 Wochen in Mainz endlich wieder nach Hause durfte ! Man merkte und sah es Rebecca an das sie sich in Mainz nicht wohlgefühlt hat , obwohl ich in den letzten 4 Wochen rund um die Uhr bei ihr war . Freitags wurde sie entlassen - fieser Weise ließ man uns so lange warten bis klar war das wir unsere Kinderärztin zuHause nicht mehr antreffen ! Wir kamen um 18.00 Uhr nach Hause , dadurch konnte ich nicht mehr zur Kinderärztin . Am Montag hatten wir dann sofort einen Termin bei Dr.Rochel , wegen Rebecca s Krämpfen . Er fragte uns ob es uns denn nicht zuviel würde , da Rebecca stationär aufgenommen werden sollte ! In dem Vorstellungsgespräch was wir führten sagte ich ihm direkt ins Gesicht das ich keinem Arzt mehr traue - auch ihm nicht ! UND ER ? Er zeigte Verständnis ! Er fragte mich (uns) wie wir unser Kind einschätzen und sagte :"Niemand kennt das Kind so gut wie seine eigene Mutter ! Sie müssen mir sagen was ihr Kind hat !" und während des Gespräches fiel mir auf das er Rebecca nicht eine Sekunde aus den Augen ließ ! Da wußte ich : ER IST DER RICHTIGE ! IHM KÖNNEN WIR VERTRAUEN !    Dienstags morgens rief er uns an und sagte das wir sie am Donnerstag in die Klinik nach Falkenstein bringen sollten ! Es wurden schreckliche und doch schöne 4 Wochen ! Man merkte Rebecca an das sie sich dort vom ersten Moment an wohlfühlte . Und mir tat der Aufenthalt dort auch sehr gut ! Es ist traurig das diese Klinik geschloßen wurde . Anfang Dezember 1995 kamen wir endlich nach Hause . Ihre Krämpfe waren bis dahin soweit unter Kontrolle das sie "nur Noch" 30 Krämpfe am tag hatte ! An Weihnachten hatte sie sogar nur noch 5 Krämpfe am Tag ! Ihr ganzes Verhalten änderte sich - sie wurde ruhiger , schlief besser und immer öfter ohne Beruhigungsmittel , und sie wurde aufmerksamer ! Ich hatte das Gefühl das sie endlich anfing zu leben ! Als ich mich dann bei allen Therapeuten zurück gemeldet hatte und bereits wieder die ersten Termine ausgemacht waren und die ersten Hilfsmittel fertig gestellt - da ist es dann passiert : Morgens hatte Rebecca noch Besuch von der Blindenfrühförderung , anschließend hatte ich sie schlafen gelegt (ca.13 Uhr) und ihr noch eine Flasche Nahrung angehängt . Gegen 15 Uhr habe ich nach ihr gesehen und die Flasche abgemacht . Als ich um 16 Uhr nach ihr sah war es schon zu spät ! REBECCA WAR IM SCHLAF GESTORBEN ! Der Arzt meinte später : ca. um 15.30 Uhr muß sie gestorben sein ! Wir waren (KLAR) todunglücklich und doch auch ein Stück weit froh . Rebecca starb zu Hause und sie mußte nicht mehr leiden , da sie im Schlaf gestorben war ! KONNTEN WIR MEHR ERWARTEN ? Im nachhinein habe ich noch viel über Rebecca , ihre Behinderung und auch ihren Plötzlichen Tod nachgedacht . Dabei viel mir auf - vom ersten Moment an standen wir mit unserem behinderten Kind alleine da ! Um Dinge die uns , durch Rebecca s Behinderung, zustanden mußten wir kämpfen ! Amtsgänge wurden meißt zum reinsten Spießrutenlauf ! Oft dachte ich : man bestraft uns dafür das wir ein Behindertes Kind haben , für das wir auch noch selbst sorgen wollen ! Schon während der ersten Lebenswochen riet einem jeder das Kind ins Heim zu geben ! Das fand ich schrecklich und gemein ! Trotzdem denke ich das wir Glück hatten . Wir haben sehr schnell Kontakt zu anderen Eltern aufgenommen (übers Kindernetzwerk) und wir hatten zwei sehr gute Ärzte auf unserer Seite ! Ich kann jeder jungen Mutter , die von einem behinderten Baby überrascht wird , nur raten : 1) Nicht zu vergessen das die Ärzte oft genauso wenig wissen wie die Eltern ! 2) Sofort Kontakt zu anderen betroffenen Eltern aufnehmen , da kann man viele wertvolle Tips bekommen ! 3) Sich nicht einschüchtern zu lassen und immer nach zu fragen ! 4) Das Kind bei keiner Untersuchung und , nach Möglichkeit , bei keinem Eingriff allein bei dem Arzt zu lassen ! Eltern haben , bei den meißten Fällen , einRecht dabei sein zu dürfen ! 5) So schnell wie möglich das Kind bei der Frühförderung anzumelden ! Das kann sicher der Kinderarzt schon vermitteln ! 6) Sich sämtliche Ärztliche Unterlagen kopieren zu lassen ! Das muß man zwar in der Regel bezahlen , aber oft ist es wichtig alle Unterlagen zu Hause zu haben !    UND DANN KANN ICH NUR NOCH DAZU RATEN JEDE MINUTE ZU GENIEßEN , DIE MAN MIT DEM KIND HAT !

 

 


Datenschutzerklärung
Kostenlose Homepage von Beepworld
 
Verantwortlich für den Inhalt dieser Seite ist ausschließlich der
Autor dieser Homepage, kontaktierbar über dieses Formular!